I bambini farfalla

2 Marzo 2020
I bambini farfalla

Venerdì 20 marzo ai Molini Marzoli di Busto Arsizio é previsto l’evento a sostegno della Fondazione Reb Onlus per la ricerca contro l’epidermolisi bollosa. Abbiamo intervistato la presidente: una mamma coraggiosa che non si arrende al terribile destino del figlio

di Chiara Milani

Potevamo starcene seduti in casa ad aspettare che nostro figlio morisse. Invece, mio marito ed io abbiamo deciso di non arrenderci. Ma la nostra è una lotta contro il tempo: ogni minuto che passa è un orologio che ticchetta la fine della vita di un bimbo eccezionale, che ha una voglia di vivere esemplare, come tutti quelli affetti dalla stessa malattia del nostro Luca”: Cinzia Pilo è una donna che non si può non ammirare. Parla con una forza d’animo che arriva dritto al cuore. Mentre la storia di suo figlio, 9 anni e un male terribile chiamato epidermolisi bollosa, colpisce come un pugno allo stomaco. Così come quella degli altri bimbi tormentati dallo stesso supplizio, che questa mamma dallo straordinario coraggio ha deciso di rappresentare come presidente dell’Associazione Debra, che da trent’anni aiuta le famiglie che convivono con questa patologia, e la Fondazione Reb, che da tre anni sostiene il primo registro italiano delle persone affette da questa malattia genetica rara ancora senza cura. Per aiutarle saranno raccolti fondi grazie alla terza edizione di ThinkTO, in calendario venerdì 20 marzo alle 14.30 nella sala tramogge dei Molini Marzoli a Busto Arsizio.

Cute delicatissima e animo infrangibile

Quelli come Luca sono chiamati “bambini farfalla”. Perché la loro pelle è fragile come quella di queste splendide creature, in comune con le quali hanno anche una vita breve. Scrivere di loro è difficile, senza commuoversi. Chi lo fa, non osa immaginare che cosa voglia dire vivere quella vita. O averla generata. Basti pensare è stata definita “la peggior malattia di cui si sia sentito parlare”. Perché ai questi dalla cute delicatissima e l’animo infrangibile manca una proteina essenziale. Nella forma più grave, cioè distrofica, è come se la pelle non fosse incollata, bensì soltanto appoggiata al resto del corpo. Così, il minimo sfregamento causa bolle piene di siero, che va assorbito con lunghe medicazioni quotidiane con aghi sterili, e che spessissimo lascia lesioni come ustioni di terzo grado. Lacerandosi anche internamente. Ecco perché non possono mangiare cibi duri come cracker o patatine, non possono indossare vestiti con bottoni o zip, non possono neppure aprire l’astuccio a scuola, perché con gli anni perdono l’uso di mani e piedi, che tendono a incollarsi. Quando non vengono amputati. E persino riposare di notte per loro è difficile, perché soffrono di forti pruriti.

In mezzo a tanto dolore, persino il più naturale gesto consolatorio d’amore – l’abbraccio materno – è proibitivo per questi piccoli. Perché fa male. Così, crescono con una grandissima fatica quotidiana di vivere. Finché, spesso, arriva un tumore alla pelle a portarseli via. Con un’aspettativa di vita che non supera i 25 anni.

Lo choc dei genitori

Per i genitori la notizia della malattia è sempre uno choc. Del tutto inaspettato, perché pare che entrambi debbano essere portatori sani (con 1 probabilità su 4 che poi nasca un figlio malato) e dunque, se non si ha già un caso in famiglia, nessuno se l’aspetta e, senza campanelli d’allarme, gli esami prenatali non possono indagare ogni possibilità. Alcune mamme reagiscono abbandonandosi allo sconforto più totale. Cinzia Pilo, che è una professionista con un ruolo di responsabilità in una multinazionale, ha deciso di combattere: “Quando è nato Luca ci hanno detto di non illuderci, che non esiste cura. Ma io non li ho voluti ascoltare. Tutto si può fare, se c’è una strategia chiara per la ricerca e si riesce a veicolare i finanziamenti”. Certo, la malattia del piccolo ha stravolto la vita a lei, suo marito e la figlia più grande, che è nata sana. Però questa mamma, che come tutte si è umanamente chiesta perché doveva capitare proprio a lei, si è data una risposta coraggiosa: “E’ successo a me perché io potevo farcela”.

La luce in fondo al tunnel

E infatti, ora in fondo al tunnel inizia a intravedersi una luce di speranza: “Non sarà un solo trattamento che definirà la cura, ma una somma, perché serve un approccio multidisciplinare. La soluzione comunque verrà di certo trovata a livello internazionale. All’ultimo convegno mondiale sono stati presentati studi molto interessanti e stiamo lavorando per portare in Italia una sperimentazione molto promettente”, annuncia Pilo. Di qui, l’appello: “Ecco perché è importante sostenere la ricerca. Magari destinando il 5×1000. Ecco i dati per chi volesse farlo: cosuce fiscale 977 843 10159, oppure attraverso il sito web www.fondazionereb.com con bonifico bancario – IBAN IT94 G030 6909 6061 0000 0154 766 – con carta di credito o tramite Paypal”.

Vietato rassegnarsi

Quanto la strada sia ancora lunga soltanto i ricercatori possono dirlo. Di certo, però, tutte le cure sono state trovate perché qualcuno, a un certo punto, ha deciso di non rassegnarsi. Come mamma Cinzia.

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